你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

付费像“套娃”，看电视为啥成了闹心事儿？******

　　文/杨宏伟

　　你有多久没有打开过电视了？近期，演员李嘉明发视频指责电视收费乱象。同时，李嘉明称自己已经三年没有打开电视了。“花大几千买的电视看不了，打开全要收费、要包月VIP。”一番真切吐槽，激起无数网友呼应。

　　目前在智能电视上追剧，总共分几步？有网友表示，首先要装宽带、然后装机顶盒，然后阅读冗长的会员须知，开通影视平台的会员。最后发现，要看的资源可能还需单独付费。

　　坐在沙发上累了，你准备躺在床上用手机接着追。又发现同一平台的电视端、手机端、平板端的权益并不相通，需要各付各的费……加上广告弹窗，幼儿内容单独开通会员，超前点播等一系列圈钱套路，杂乱无序的电视APP经营现状，用户体验真的糟糕透了。

　　客厅里的广告位

　　和传统电视不同的是，智能电视可以通过卖电视，卖广告位，卖会员，卖内容来盈利。电视已经成为摆在客厅里的广告位。销量越高的智能电视，广告收入也就越多。同时，智能电视还接纳各大第三方视频平台的入驻，造成了如今智能电视自有平台、内嵌APP、用户安装的第三方视频平台齐聚一堂，“套娃”式收费，“多次收割”的混乱现状。

　　“套娃”式收费行为违法吗？

　　北京云嘉律师事务所律师赵占领对国是直通车表示，如果影视平台对于会员或者其他收费服务的使用范围存在虚假宣传，则构成欺诈，消费者可以要求退一赔三。如果不存在不实宣传，则不违法。

　　赵占领认为，影视平台的会员服务协议存在内容过于冗长和晦涩难懂的问题。很多普通消费者在购买影视会员服务前没有仔细阅读“会员须知”的习惯，导致消费者会认为购买会员服务后可以一劳永逸的享受所有平台资源，这是产生消费纠纷的关键原因。

　　他认为，尽管只要不存在虚假宣传可以进行多次收费，但从实际保护消费者权益角度而言，商家应在销售会员服务前，在关键显著位置，以简洁易懂的方式让消费者真的知悉会员服务的内容和使用范围，做到让消费者真正知情。

　　“套娃”式充会员消耗消费者信任

　　北京京都律师事务所合伙人常莎认为，近年来，随着版权保护意识的加强，消费者已能够接受内容付费模式，但因尚无法律法规或者国家标准、行业标准对电视会员业务予以规范，这导致其一定程度上处于“野蛮生长”的状态。“套娃”式会员收费不仅影响消费体验，也会消耗消费者的信任，长此以往会动摇付费观看的根基，不利于行业良性发展。

　　浙江大学国际联合商学院数字经济与金融创新研究中心联席主任、研究员盘和林则表示，“越来越多的用户已经不再看电视了，电视产业也走向下坡路。”

　　他认为，这种“套娃”式付费是利益驱动的结果，是想以电视这一客厅娱乐为入口，来实现用户附着和用户流量变现。但这种行为要适可而止，无止境的攫取用户价值，最终只会损失用户口碑，“毁口碑容易，重新培养用户消费习惯很难，业内的企业要权衡利弊”。

　　看电视怎样不“闹心”？

　　对于让用户闹心的智能电视会员体系，盘和林认为，第一，电视平台应尊重用户的选择，用户不买会员也应该能够使用基础功能，收看基础内容；第二，用户内容价值要和用户付费相匹配。比如，有些课程当前的确是知识付费的，制作方需要用收费来维持创作热情，那么这些收费无可厚非。但因为渠道播放方要额外创收或者捆绑销售而造成的收费，则应该严令禁止。

　　常莎认为，学会倾听用户的声音，不断提升电视产品的友好度，才能实现口碑和市场双丰收。改善这个问题需要加快制定相应的行业标准和规范，让会员收费更合理。同时，要尊重消费者的感受，探索建立多个用户端互相兼容的电视会员体系，并丰富视频资源内容，让消费者不再“套娃式充会员”。