“千社联动 幸福童享”困境儿童成长护航新春关爱行动启动******
1月10日,“千社联动 幸福童享”困境儿童成长护航新春关爱行动启动,泰州市副市长周小慧参加启动仪式。
启动仪式后,周小慧带队走进医药高新区(高港区)寺巷街道屠桥,向困境儿童家庭派发新春关爱礼包。周小慧详细了解儿童家庭近况、学习情况,鼓励他们树立自信心,好好学习。她要求社区儿童主任和社会组织多关心困境儿童的生活和成长,定期走访、结对帮扶,让困境儿童共享温暖和阳光。
此次活动由泰州市民政局牵头,泰州市龙凤堂幸福童享基金会会同泰州市慈善总会、市见义勇为基金会、市博爱关心下一代基金会、市残疾人福利基金会共同承办,募集爱心资金60.5万元,筹备新春关爱礼包1900份,以全市困境儿童为关爱对象,通过集中上门走访、赠送爱心礼包等方式,让困境儿童感受到政府和社会的关爱。
据了解,在泰州市委、市政府高度重视下,困境儿童关爱保护工作被列为市区改善民生实事项目。去年以来,泰州市民政局联合相关职能部门走村入户开展困境儿童精准排查、调查摸底,实施“泰有爱·点亮”系列困境儿童特需服务项目,面向120名市区残疾儿童开展培训,为821个困境儿童圆梦。
泰州市民政局局长李新美表示,今年将继续携手公益慈善力量,持续聚焦困境儿童,切实维护儿童合法权益,用心用情用力做好儿童工作,希望更多机关部门、社会团体、爱心企业和热心人士一起重视、支持儿童福利事业发展,关心关爱困境儿童健康成长。
受邀参加启动活动的扬子江药业集团党委书记、董事长、总经理徐浩宇在致辞中说,为党分忧、为国担当、为民解难,是企业高质量可持续发展的应有之义。自2019年,扬子江药业集团捐资3000万元成立泰州市龙凤堂幸福童享基金会以来,开展并参与了“千社联动·幸福童享”新春关爱行动、“幸福童享·心愿点亮”志愿服务活动、“梦想改造+”困境儿童关爱计划等系列活动。顺应社会呼唤,未来,集团将积极履职担当,并通过各种方式激活众多社会资源参与社会公益事业,在迈向共同富裕的道路上彰显扬子江的家国情怀。
腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。
五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。
检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。
然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。
以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。
据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。
